Вопрос Филимонову А.В.

Да, лимфоузел опять справа. Насколько ухудшает прогноз такое его расположение? Вообще-то у меня был узел 2 года назад под правой подмышкой, что тоже достаточно далеко. Вообще, все узлы находят почему-то на правой стороне, хотя мастэктомия была слева. Что это - анатомические особенности? Или причина в том, что самая первая операция в 2000 году была органосохраняющая с удалением подмышечных и подключичных л/у слева? И при рецидиве в послеоперационный рубец в 2005 году все mts двинулись в другую сторону, поскольку все естественные пути отступления были перерезаны?
С Коппом я сегодня разговаривала, он в целом поддержал идею об Израиле, дал телефоны, сейчас занимаюсь этим вопросом. Но особого энтузиазма в его глазах я не увидела. Может вся эта затея - пустая трата денег? Утопающий хватается за соломинку.
Может лучше написать завещание и купить белые тапки? (шутка).
Или соглашаться на платину в Самарском диспансере?
А телефона у меня Вашего нет

Добрый день, Александр Вячеславович.
Сегодня вернулась из Израиля, провела 2 недели. Рассказываю.
Во-первых, они провели пересмотр гистологических препаратов, которые я привезла с собой и повторили иммуногистохимию. Результат поверг меня в шок. Полтора года назад я отвозила препараты (блоки и стекла)в Москву в РОНЦ им.Блохина и результаты иммуногистохимии были следующими: эстрогены - 0; прогестерон - 18 (не знаю в % или в чем еще),  HER2neu - 1+. Правда там долго морщились и сказали, что качество стекол очень плохое. (что мешало им сделать новые срезы?)
В феврале этого года Кочетков посылал свежий гистологический препарат в Казань для уточнения иммуногистохимии - HER2neu пришел вообще отрицательным, гормоны они не делали;
В Израильской клинике на основании все тех же блоков сделали новые срезы, не поверив тем стеклам, что я привезла. Результаты: эстрогены - более 80%! (сильная экспрессия); прогестерон - 15% (умеренная экспрессия - кстати почти совпало с Московским результатом) HER2 - 10% (2+), но пишут - слабо-умеренная экспрессия;
В связи с этим напрашивается вопрос - за что вообще берут деньги (и немалые) в московских лабораториях, я уж молчу про Казань и Самару ( в Самарской лаборатории делали иммуногистохимию еще в 2005 году и эстрогенов тоже не нашли - может те же самые стекла рассматривали и в Москве, поленившись сделать свои?)
Если бы не эти (не побоюсь этого слова) ошибки, можно было бы начать гормональную терапию гораздо раньше. Мне сказали в Израильской клинике, что при таких результатах иммуногистохимии в первую очередь показана гормональная терапия, а химиотерапия уже не так эффективна. Может не потеряли бы столько времени и имели бы совсем другую картину.
Провели мне там полную томографию всего организма (не ПЭТ, а похоже КТ с контрастом). Одно пока утешает:
в мозге, легких, печени и вообще брюшной полости MTS не нашли, правда лимфоузлы имеются -шейные, надключичные и даже медиастернальные (так по-моему называются, извините, если путаю). Это не удивительно, ясно было сразу, что последний мтс в шейный узел очень далеко и что он конечно далеко не один.
Какое лечение порекомендовали: Фемара по 2,5 мг каждый день пока в течение 3 месяцев, потом опять приехать на осмотр и повторное КТ, чтобы посмотреть динамику. Всё. Никакой химиии, сказали, что я уже получила её более чем достаточно, чтобы сделать вывод о низкой её эффективности. При этом израильский профессор даже уверил меня, что шанс на положительную динамику от такого гормонального лечения (вплоть до полного исчезновения мтс) - 50%. Как в анекдоте про блондинку: Фифти-фифти: либо вылечусь, либо нет.
В связи со всем этим много вопросов и сомнений:
слишком смущает прямо противоположный результат иммуногистохимии, неужели в наших лабораториях такие, простите меня, лохи. Может все-таки не успокаиваться на достигнутом и послать ещё куда-нибудь. Или все-таки довериться в этом полностью израильским специалистам?
Как-то страшно без химиотерапии. Ощупываю свои лимфоузлы, некоторые просто прощупываются, и задаюсь вопросом - неужели их можно победить приемом маленькой таблетки 1 раз в день?
Препарат уже пью 5 дней. Первый результат, сказали, ждать не раньше, чем через 6-8 недель. А если препарат не подействует, за это время можно просто склеить ласты?
В любом случае, в Израиль, наверно съездила не зря. Появились какие-то новые горизонты, а то казалось, что я уже в полном тупике и М.В.Копп уже тоже разводил руками.
Александр Вячеславович, доверяю Вам полностью как очень хорошему специалисту. Развейте мои сомнения или наоборот, выскажете свои.

Добрый день, Александр Вячеславович!
Давно я не выходила на форум. Вроде всё было неплохо. На фемаре лимфоузлы практически ушли. Ещё в июне на томографии в Израиле были обнаружены Mts в костях таза и позвоночника (литические очаги). В сентябре, при следующем обследовании в Израиле отмечалась значительная положительная динамика - лимфоузлов не видно вообще, Mts в костях - в основном в фазе склерозирования. Была назначена ещё Зомета. К настоящему моменту прошла 5 курсов. Самочуствие было просто замечательное.
И вдруг - 8 января у меня началось двоение в глазах, которое не проходит до сих пор. 16 января я улетела в Израиль на плановое обследование и консультацию. Естественно, заподозрили Mts в головной мозг. Но на МРТ с контрастом ничего плохого не обнаружено.
Описание МРТ от 21 января:
При сканировании головного мозга дислокации срединных структур не выявлено. Левый боковой желудочек ассиметрично расширен до 13,9 мм на уровне центральной части, остальные отделы желудочковой системы в размерах не увеличены. Перивентикулярные ткани не изменены. Участков патологической интенсивности сигнала в Т2 и Т1 взв.сканнах в паренхиме головного мозга не выявлено. Признаков объёмного процесса не отмечается. Патологических образований в структурах ствола головного мозга и полушариях мозжечка не определяется. Субарахноидальные конвекситальные пространства и щели коры головного мозга умеренно ассиметрично расширены. После в/в введения контраста участков аномального усиления интенсивности сигнала в паренхиме и оболочках головного мозга не выявлено. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Смешанная асимметричная гидроцефалия нормального давления.
Консилиум из онконевролога и онколога (профессор Котен - ведущий онколог Израиля) решили всё-таки назначить лучевую терапию на голову. Консилиум был уже после моего возвращения домой - заочно. Сейчас жду заключения и рекомендации в переводе на русский из Израиля. поэтому на руках ничего из их заключений нет - только со слов по телефону. Доктор, который меня курирует сообщил, что в мозге и оболочках ничего не обнаружено, но имеет место Mts в костях свода черепа. Возможно (это я уже додумываю сама) они подозревают какое-то диффузное злокачественное воспаление оболочек. Возможно, что это не видно на МРТ? Сейчас он рекомендовал мне найти срочно хорошего радиолога и обговорить с ним план лучевой терапии. С Вашим уходом из СООД я хороших радиологов не знаю . Я вообще не понимаю, как я приду к врачам с хорошим МРТ и скажу - облучите мне пожалуйста голову, меня не сочтут за сумасшедшую? И какое место облучать, если нет видимого очага?
Кроме двоения в глазах есть ещё умеренные головные боли и появляется чувство онемения в руках. Правда я относила раньше это на Mts  в позвоночнике.
Ещё предложили лучевую терапию на область таза - по результатам сцинтиграфии  - в верхних отделах позвоночника Mts "угасающие", а в тазу, правой бедренной кости и нижних отделах позвоночника достаточно активные. Правда они меня почти никак не беспокоят.
Александр Вячеславович, подскажите, к кому обратиться в Самаре. И что всё-таки делать с лучевой на голову?

Добрый день, Александр Вячеславович! Большое Вам спасибо за совет - обратиться к Александру Евгеньевичу. Он очень внимательно отнёсся к моей проблеме. Мы сделали повторно МРТ с двойной дозой контраста, он лично посмотрел все изображения. Заключение то же - ассиметричная нормотензивная гидроцефалия. Очагов не нашли. КТ костей черепа показала наличие mts в костях черепа, но по словам Александра Евгеньевича и Мироновой Е.В. они под медикаментозным контролем - склеротического типа и их местоположение не может давать такие симптомы. А.Е. позвонил также в Петербург по поводу целесообразности проведения ПЭТ, но там ответили, что скорее всего тоже ничего не обнаружат, если на МРТ с двойным контрастом всё чисто. Если и есть какие-то микро MTS, то они бы не могли давать такой ярко выраженной симптоматики. В итоге Александр Евгенььевич сказал, что не видит показаний для проведения лучевой терапии, т.к. нет очагов поражения и порекомендовал обратиться к невропатологам и офтальмологам. У невропатолога была вчера. Завтра меня госпитализируют в неврологическое отделение с предварительным диагнозом - порез правого отводящего нерва. Буду надеяться, что вернут глаз на место, потому что за последние дни он стал заметно косить к носу. Приходится ходить в тёмных очках.
По поводу активных очагов в костях таза - А.Е. также отговорил меня от проведения лучевой на эту область, т.к. особых болей у меня в настоящий момент нет.  Вместо лучевой он порекомендовал мне введение стронция 89. Я уже навела справки в лаборатории радиоизотопной диагностики у доктора Александрова. Он так расхвалил этот препарат - и очаги уменьшаются вплоть до полного исчезновения в особо волшебных случаях, и лучевая нагрузка минимальная. В общем чудо из чудес. Почему-то только у нас никак не афишируется этот волшебный препарат. Ни от кого вообще не слыхала про него до разговора с Панкратовым и Александровым. Ни от химиотерапевтов, ни от онкологов. Ни у нас , ни в Израиле. Может этот препарат ещё недостаточно исследован?

Здравствуйте. Александр Вячеславович!
По поводу лечения двоения в глазах теперь всё более-менее ясно. 30 марта начинаю терапию.
Хотелось бы ещё поговорить о лечении mts в кости. Поражение множественное. Самочуствие ушудшается. Кости периодически болят. По вечерам начала подниматься температура, вероятно от этого? Кроме фемары и зометы, которые я сейчас принимаю  ничего больше не предлагают. О стронции 89 - доктора Александров и Панкратов считают, что это хорошее лечение, рекомендуют попробовать. Но Копп М.В. и мой участковый онколог - против. Считают, что никакого лечебного эффекта это не даст, а только показатели крови испортятся.
Так всё-таки попробовать или нет? На форумах в Интернете нашла очень хорошие отзывы пациентов. У многих после лечения возникла устойчивая ремиссия и даже регрессия очагов. Качество жизни тоже заметно улучшилось - уменьшились боли.
Ещё нашла где-то в Интернете о новом методе лечения mts в кости - по-моему где-то в РНЦРР, писал о нём доктор Назаров А.А. Якобы они совмещают введение стронция с дистанционным облучением наиболее активных очагов и добиваются полного их уничтожения. Но на сайте РНЦРР ничего про это не нашла...
Вы ничего про это не слышали?
Не хочется просто пассивно сидеть сложа руки и ждать печального конца....Надо наверно попробовать всё возможное...

Здравствуйте, Александр Вячеславович!
Лучевую терапию на основание черепа закончили 5 мая. Есть уже некоторый эффект от лечения - двоить в глазах стало меньше, при взгляде влево вообще не двоит, угол косоглазия уменьшился, иногда почти незаметен. Возможно со временем выправится совсем.
Лечение переносила очень тяжело. Зона сложная - рядом со стволом мозга. Всё лечение при поддержке дексаметазона. Сейчас постепенно снижаем дозу гормона. Пытались совсем от него уйти после окончания лучевой, но начинается ухудшение самочуствия. Вообще и сейчас испытываю довольно сильную слабость. При малейших физических усилиях - звон в ушах, темно в глазах, одышка. Как долго это может продолжаться?
Проблема с костными mts  всплыла с новой силой - такое ощущение, что после лучевой терапии (или на фоне дексаметазона, он же вымывает кальций из костей) все очаги в костях проснулись и ожили. Болят все, даже те, которые раньше не болели, появилось ощущение периодического онемения в ногах. Без обезболевающих почти не обхожусь. Записалась таки на начало июня на стронций у доктора Александрова. Хотя Копп М.В. по-прежнему против стронция. Я так поняла, что возможности химиотерапии ещё не исчерпаны, ещё не пробовали платину. Поэтому, хотя химиотерапия и не планируется пока, но имеется в виду.
Прямо не знаю как быть.
А красный росток крови угнетается насовсем или временно? Может и ничего страшного в этом нет? У меня показатели крови всегда были хорошие.